Ноябрь — месяц людей, осуществляющих уход. Какие им доступны ресурсы?
Семейный и неформальный уход играет центральную роль в системе здравоохранения Калифорнии, ежедневно оказывая поддержку миллионам пожилых людей и людей с ограниченными возможностями. Однако многие из тех, кто заботится о других, не считают себя опекунами.
В результате они упускают информацию, услуги и ресурсы, которые могли бы им помочь. Департамент по делам старения Калифорнии и ACoM совместно провели виртуальный новостной брифинг 19 ноября, призванный восполнить этот информационный пробел, одновременно с изучением более широкого понятия и опыта «ухода».
«В Департаменте по делам пожилых людей Калифорнии наша работа сосредоточена на поддержке семи миллионов семейных опекунов штата — членов семьи, друзей и соседей, — чтобы они знали, что у них есть ресурсы и к кому обратиться, и чтобы никогда не чувствовали себя одинокими в своем уходе», — сказала Сьюзан ДеМаруа, директор Департамента по делам старения Калифорнии, которая сама в свое время была сиделкой для своего отца, у которого возникли проблемы с сердцем. «Эта тема очень личная для меня и моей семьи».
«Половина взрослых американцев помогает близким с повседневными задачами. Но если спросить у опекуна: “Вы сиделка?” — они могут сказать “нет”. А если спросить: “Вы возите близкого на приёмы к врачу, забираете лекарства или готовите еду?” — это уже задачи по уходу. Есть также более интимные задачи, обычно выполняемые в домах престарелых, учреждениях ухода или больницах. Наша цель — сократить разрыв в осведомленности. Уход сопряжён с физическим напряжением, эмоциональным стрессом, выгоранием, финансовым давлением и социальной изоляцией — и общественное внимание может помочь снизить эти нагрузки», — пояснила она.
«Калифорния гордится историей поддержки опекунов. Более 50 лет мы поддерживаем сеть Area Agencies on Aging (AAA), доступную во всех 58 округах, оказывающую помощь лицам, осуществляющим уход. У нас также есть 40-летняя история поддержки Центров ресурсов опекунов (Caregiver Resource Center, CRC). Лица, осуществляющие уход за родственниками, обеспечивают большинство долгосрочного ухода в нашем штате — около 65% всего ухода предоставляется неформально, членами семьи и друзьями», — продолжила ДеМаруа. «В последние годы губернатор Гэвин Ньюсом представил Мастер-план Калифорнии по старению, который сейчас находится на пятом году реализации из десяти. Одной из пяти смелых целей является “эффективный уход”. Приоритет ухода необходим для того, чтобы поддержка была доступна по всему штату».
«Уход часто начинается неожиданно — падение, инсульт или внезапная болезнь могут превратить человека в опекуна за одну ночь. Поэтому планирование заранее важно: нужно знать о ресурсах до кризиса, понимать, какая поддержка доступна для семьи, друзей или оплачиваемых опекунов», — призвала Сьюзан ДеМаруа.
Истории семейных опекунов
«Я забочусь о своём 93-летнем отце. Мой путь как опекуна начался более десяти лет назад, задолго до того, как я осознал, что являюсь опекуном», — рассказал Дэн Сэлинджер, который работал юристом до того, как начал осуществлять уход за своим отцом. «Сначала отец жил один, и мой брат и я оказывали ему ежедневную поддержку. Со временем симптомы усилились: например, однажды он не узнал комнату, в которой бывал много раз. Вождение стало проблемой. Со временем такие инциденты, как падения и травмы, потребовали, чтобы он переехал к моему брату, а затем ко мне на постоянное проживание. Сначала он мог передвигаться и заботиться о себе, но после перелома бедра в марте прошлого года он теперь нуждается в помощи почти во всех ежедневных задачах».
«Моя жена и я стали полными опекунами, и наша жизнь вращается вокруг его ухода. Уход не делает различий по расе, религии или экономическому положению. Деменция может затронуть любого. Проблемы огромны: физическая нагрузка, эмоциональный стресс, финансовое давление, социальная изоляция и необходимость отдыха. Однако уход также приносит глубокое удовлетворение. Он сделал меня более эмпатичным, укрепил связи с семьёй и другими опекунами и в конечном итоге сделал меня счастливее. Важно, чтобы другие понимали как трудности, так и значительные награды ухода».
Рассказывая, как он справился с уходом и уходом с работы юриста, Дэн Сэлинджер отметил, что «это было невероятно сложно и остаётся таковым. Переход потребовал корректировок, особенно финансовых. Мы живём на гораздо меньшее, чем раньше, пожертвовали роскошью, как дорогие ужины и отпуска. Но награды и личный рост значительно перевешивают трудности».
«Большинство людей становится опекунами внезапно, без планирования. Я не знал о службах поддержки на раннем этапе, но мне повезло иметь достаточные личные и семейные ресурсы. Оплачиваемый уход на дому был доступен, а мои пять братьев и сестёр помогали по мере возможности», — подчеркнул он. «Важно понимать, что даже при деменции близкие могут приносить радость и смысл. У моего отца бывают моменты ясности, которые радуют нас, несмотря на трудности. Уход меняет семейную жизнь, но с поддержкой это возможно».
«Мой путь как опекуна начался, когда мама перестала платить ипотеку, и мне пришлось продать её дом. Она переехала к своей сестре — одна сестра заботилась о другой. Тогда мы не знали о деменции, думали, что это кризис среднего возраста. Я стала её доверенным лицом, управляла финансами и сопровождала к врачам. Сначала диагноз был депрессия и алкоголизм. Только через несколько лет ей поставили диагноз деменция — в итоге фронтотемпоральная деменция», — рассказала Альма Валенсия, ставшая сиделкой для своей матери.
«В то же время я работала полный рабочий день в модной индустрии, продвигаясь по карьерной лестнице, пытаясь понять, что происходит с мамой. В 2019 году, из-за COVID, мама переехала к нам. Она получила In-Home Supportive Services (IHSS), что позволило мне полностью взять на себя роль опекуна. Отказаться от карьеры было сложно, но необходимо».
«Я хотела бы, чтобы ресурсы были доступны сразу после диагноза деменции у моей мамы. Идеально — если бы информация о поддержке опекунов предоставлялась в кабинетах врачей и через социальные сети. В 2018 году я создала страницу моей мамы в соцсетях, чтобы найти ответы и ресурсы. Сегодня такие организации, как USC Leonard LACRC и AFTD Association, продолжают поддерживать опекунов. Мой совет: не сдавайтесь. Ресурсы существуют — обращайтесь и используйте их», — призвала Альма Валенсия.
Ресурсы для опекунов
«Балансирование ухода становится всё сложнее. Средний размер семей уменьшается, значит, меньше родственников могут ухаживать за увеличивающимся числом долгоживущих людей. Хотя замечательно, что люди живут дольше, это также означает, что меньше опекунов смогут обеспечивать уход в долгосрочной перспективе», — сказала доктор Донна Бентон, директор Центра поддержки лиц, осуществляющих уход за семьями Университета Южной Калифорнии (FCSC) и Ресурсного центра для лиц, осуществляющих уход, в Лос-Анджелесе (LACRC).
По её словам, «основные изменения, влияющие на благополучие опекунов, — это отсутствие общественной инфраструктуры: ограниченные ресурсы для покрытия расходов, не входящих в страхование, Medicaid или Medicare. Долгосрочные услуги и поддержка скудны».
Другой аспект, который она обозначила, — это «невидимость опекунов: многие не считают себя лицами, осуществляющими уход. Уход за родителями, братьями, сёстрами, двоюродными братьями или друзьями часто воспринимается как “то, что мы обычно делаем”, а не как формальный уход. В результате опекуны могут не искать помощь для себя, сосредоточившись только на подопечных».
Ещё один момент, на который доктор Бентон обратила внимание, — системные барьеры: сложные правила оплаты, политики страхования и ограниченное число оплачиваемых опекунов усложняют доступ к необходимой поддержке.
«Несмотря на эти трудности, одно не изменилось: семья и друзья продолжают обеспечивать уход из любви и преданности, гарантируя достоинство и уважение для тех, кого поддерживают. Лица, осуществляющие уход, часто становятся адвокатами, навигаторами и непосредственными помощниками. Чтобы сохранять эту роль, необходимы расширенные социальные поддержки», — заявила она.
«Калифорнийские Центры ресурсов опекунов (CRC) предоставляют жизненно важную поддержку. В штате есть 11 центров. Большинство CRC сотрудничают с Area Agencies on Aging (AAA) для максимизации услуг и поддержки, включая программы Title IIIE. Центры поддерживают опекунов уже 40 лет, предоставляя экспертные знания и ресурсы», — рассказала доктор Бентон. «Программы CRC обычно не учитывают доход или иммиграционный статус».
IHSS администрируется во всех 58 округах Калифорнии. Это крупнейшая Medicaid-программа по уходу на дому и в сообществе в стране, обслуживающая более 800 000 человек — от детей до пожилых. Многие прямые помощники — получающие оплату члены семьи или родственники, оказывающие жизненно важную поддержку опекунам. Программа IHSS имеет требования к иммиграционному статусу, поэтому условия необходимо уточнять.
«Уход — это одновременно личный и общественный опыт, но он может быть изолирующим. Местные AAA знают об этих проблемах и предоставляют широкий спектр поддержки опекунам во всех округах», — сказал Пол Данауэй, директор Отдела по делам взрослых и пожилых людей округа Сонома.
Он рассказал, что региональные агентства по проблемам старения в Калифорнии предлагают поддержку и обучение (личное или онлайн); программы по обучению и развитию навыков; дневные центры, клубы для пожилых людей; гранты на отдых дома; занятия тай-чи и йогой для физического и эмоционального благополучия; группы поддержки и консультации, а также многое другое, что может помочь лицам, осуществляющим уход за своими родными и близкими. «Эти услуги помогают снизить изоляцию, стресс и выгорание, поддерживая опекунов в предоставлении наилучшего ухода своим близким».
«Уход следует рассматривать как общественное дело. Западные культуры переоценивают независимость, тогда как взаимозависимость важна», — подчеркнул Данауэй.
Елена Кузнецова, Slavic Sacramento | American Community Media Services
