Основным фактором риска развития болезни Альцгеймера является возраст, а Калифорния старше, чем когда-либо, и в ней проживает больше взрослых в возрасте 65 лет и старше, чем в любом другом штате.
Особенно страдают от этого заболевания женщины: согласно данным они составляют почти две трети от числа диагностированных и более 60% лиц, осуществляющих уход. Однако, учитывая, что в США 11 миллионов женщин живут с болезнью Альцгеймера или ухаживают за больными, болезнь не менее обременительна.
Женщины, страдающие болезнью Альцгеймера, с одной стороны, рискуют социальной изоляцией, неправильным диагнозом и стигмой, в то время как женщины, ухаживающие за людьми с болезнью Альцгеймера, рискуют неблагоприятными последствиями для личного, профессионального и психического здоровья из-за неоплачиваемых и неформальных обязанностей по уходу. Фактически, более трети лиц, осуществляющих уход за больными деменцией в США, являются дочерьми, a 19% женщин, осуществляющих уход за больными болезнью Альцгеймера, были вынуждены уволиться с работы из-за своих обязанностей по уходу.
На специальном брифинге EMS 9 мая для этнических СМИ специалисты по борьбе с болезнью Альцгеймера, исследователи, защитники и рассказчики из первых рук обсудили, как и почему болезнь Альцгеймера непропорционально влияет на женщин как пациентов, так и лиц, осуществляющих уход, и что можно сделать, чтобы уменьшить потери.
“В 2019 году губернатор Ньюсом объявил о создании инновационной целевой группы, ответственной за представление рекомендаций о том, как Калифорния может предотвратить рост заболеваемости Альцгеймером и другими заболеваниями, вызывающими деменцию, и подготовиться к ним,” — сказала доктор Виннелена К. Канио, назначенец оперативной группы и руководитель гериатрии в Kaiser Permanente San Rafael и Petaluma.
Она рассказала, что в 2019 году с болезнью Альцгеймера жили 660 000 калифорнийцев; ожидается, что к 2040 году это число увеличится более чем вдвое и составит почти 1,5 миллиона человек. Хотя прогнозируется, что население штата вырастет за это время на 16%, число людей, живущих с болезнью Альцгеймера, по прогнозам, вырастет на 127%, не считая незарегистрированных случаев.
“Никогда этот вопрос не был более важным,” — сказала доктор Канио. “Итоговый отчет целевой группы включал 10 основных рекомендаций, включенных в Генеральный план штата по проблемам старения, одна из них — создание многоязычной, мультикультурной и межпоколенческой образовательной кампании по борьбе с болезнью Альцгеймера.”
Образование в области болезни Альцгеймера не помогает ни одной группе населения больше, чем женщинам, которые в возрасте 45 лет сталкиваются с риском заболевания 1 к 5 в течение жизни, по сравнению с 1 к 10 для мужчин. В целом, у калифорнийцев, доживших до 65 лет и старше, есть один шанс из шести заболеть болезнью Альцгеймера и один из пяти шансов заболеть любой формой деменции.
“Эти цифры представляют реальных людей,” — сказала доктор Канио. “Моей бабушке поставили диагноз деменция, поскольку она теряла способность готовить, самостоятельно передвигаться и принимать душ, наша семья по очереди заботилась о ней. Однажды, когда я помогала ей купаться, она заплакала и сказала: «Почему ты мне помогаешь?». Я ответила: «Ты права, ты это делала. Так что теперь моя очередь». Опыт, который я получила по уходу за ней и тысячами калифорнийцев, живущих с деменцией, вдохновил меня помочь этому населению, часто неспособному говорить за себя.”
“Почему женщины более подвержены риску болезни Альцгеймера? Генетика, биология, окружающая среда,” — сказала доктор Мирелла Диас-Сантос, доцент кафедры неврологии Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе и директор по капиталу Лаборатории здорового старения латиноамериканцев в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе. “Исследования указывают на гены, связанные с женщинами, которые увеличивают продолжительность жизни, тем самым увеличивая риск. Некоторые исследования также показывают, что бета-амилоид — белок, связанный с болезнью Альцгеймера, — больше накапливается в мозгу женщин.”
“Есть также воспаление. Подумайте обо всех хронических факторах стресса, с которыми мы сталкиваемся изо дня в день — стрессоры окружающей среды, работа, нюансы, связанные с гендерными ролями и ролью женщин в семье, хронический стресс от дискриминации также играет роль в том, как живут разные сообщества, подверженные риску болезни Альцгеймера на разных уровнях,” – продолжила она. “Чернокожие американцы, например, в два раза чаще страдают болезнью Альцгеймера или другой формой деменции по сравнению с белыми, а латиноамериканцы — в полтора раза чаще.”
“Чтобы ответить на вопросы о том, почему женщины подвергаются более высокому риску, нам нужно тихо поговорить со страдающими сообществами, потому что они боятся, что диагноз деменции назовет их сумасшедшими,” — сказал Диас-Сантос.
“Несмотря на то, что мы наблюдаем рост заболеваемости болезнью Альцгеймера, члены нашего сообщества часто относятся к ней как к психическому заболеванию,” — сказала Анни Чанг, президент и генеральный директор организации «Самопомощь для пожилых людей». “На самом деле, китайское слово, обозначающее болезнь Альцгеймера, переводится как «сумасшедший», поэтому те, кто заботится о близком человеке с деменцией, пытаются скрыть это, а это означает, что они не ищут ресурсов или образования, и ситуация ухудшается.”
“Чтобы справиться с болезнью Альцгеймера, нам необходимо устранить эту ассоциацию со стыдом, обучая лиц, осуществляющих уход, и рассказывая им об этой болезни,” — продолжила она, добавив, что наряду с программами по уходу в интернатах и детских садах они помогают профессиональным и семейным лицам, осуществляющим уход, выявлять симптомы и стадии болезни Альцгеймера, чтобы избежать разочарования и стыд, когда происходит потеря вербального общения или памяти.”
“Обычно дочерям приходится бросать работу и переезжать, чтобы постоянно заботиться о своих родителях. Они часто чувствуют себя виноватыми, нанимая постороннюю помощь, но выгорают, — сказала Анни Чанг.
Более трети лиц, осуществляющих уход за больными деменцией в США, составляют дочери, а 19% женщин, осуществляющих уход за больными болезнью Альцгеймера, были вынуждены уволиться с работы из-за своих обязанностей по уходу.
“Мы организуем группы поддержки для лиц, осуществляющих уход, каждые две недели не только для обучения, но и для предложения помощи, консультирования, общественных ресурсов или даже обеда, чтобы они знали, что они не одиноки,” — объяснила она. “Но меня больше всего беспокоит то, что мы не привлекаем достаточно молодых профессиональных работников по уходу. Нам необходимо повысить статус человека, осуществляющего уход. Мы просим их позаботиться о наших близких, но не выплачиваем им соответствующую компенсацию.”
“Хотя лицам, осуществляющим уход, нравится эта работа, она по-прежнему требует больших затрат”, — сказала Мереани Иканивере, основательница Prestige Care, агентства, координирующего работу более 100 работников по уходу — в основном фиджийцев — в округах Марин и Сонома. “Подготовить их к решению повседневных задач означает помочь им распознать меняющиеся уровни способностей и модели поведения по мере прогрессирования болезни Альцгеймера.”
“Даже сами лица, осуществляющие уход, не освобождаются от ответственности. Мы видели, что те, кто осуществлял уход в течение многих лет, также могут проявлять признаки снижения когнитивных функций,” — объяснила она, добавив, что у жителей островов Тихого океана риск развития болезни Альцгеймера в два раза выше, чем у белых американцев.
По словам Мереани Иканивере, около 65% лиц, осуществляющих уход в Prestige Care, ухаживают за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера, и она заметила постоянный рост за последние четыре года.
“К счастью, сплоченность многих фиджийских общин также предлагает отличные возможности поделиться заботами по уходу и избежать стресса, выгорания, разочарования и депрессии в результате долгих часов работы. У нас есть спортивные мероприятия, напоминания о необходимости сделать перерыв и посетить родственников, церковные группы и обеденные группы, чтобы поговорить о том, как мы можем помочь друг другу,” – продолжила она.
“Я не могу не согласиться с реакцией Калифорнии на болезнь Альцгеймера,” — добавила она, учитывая, что в 2020 году 12% калифорнийцев в возрасте 65 лет и старше — примерно 720 000 человек — страдали этим заболеванием. “Это число огромно. По мере его роста поддержка лиц, осуществляющих уход и помогающих своим близким, имеет решающее значение.”
Елена Кузнецова, Slavic Sacramento
Эта статья опубликована в сотрудничестве с Ethnic Media Services.
